Kürzlich konnte die Ukraine-Hilfe Berlin die medizinische Versorgung für 25 ukrainische Kinder verbessern, die an Tuberöse Sklerose leiden. Diese seltene Erkrankung führt bei den Betroffenen zu fibrösen Hautveränderungen, Tumoren und epileptischen Anfällen.
Einige Kinder leiden unter Schüben, bei denen sich dicke Knötchen im Gesicht bilden, die bei der kleinsten Berührung bluten. Die einzige wirksame Behandlungsmöglichkeit ist eine Salbe, die aus dem Medikament Rapamune hergestellt wird.
Rapamune, eigentlich für die Krebsbehandlung zugelassen, ist in der Ukraine jedoch nicht erhältlich. Um den betroffenen Kindern dennoch helfen zu können, organisierten wir in Zusammenarbeit mit antares-apotheke Pharma Service aus Hamburg die Beschaffung der Tabletten. Diese wurden in einer Apotheke in Lwiw zu Salbe verarbeitet, die zur Heilung der Hautknötchen beiträgt. Die Kosten der Hilfsaktion beliefen sich auf 6.000 Euro. Nun sind 25 Kinder für ein Jahr ausreichend mit der speziellen Salbe versorgt.
Die Ukraine-Hilfe Berlin unterstützt seit 2014 ukrainische Familien mit medizinischer Hilfe. Speziell für Kinder mit Tuberöse Sklerose beschaffen wir Medikamente, die die seltene Krankheit kontrollieren und das Leid lindern können.
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